Stefano Sturaro

Sosteniamo tutti insieme il nostro amico Ryan e tutti i bimbi SMA nella realizzazione dei loro sogni! Inviamo un sms al 45521 #FacciamoloTutti

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli, e che trasmettono i segnali motori (detti anche motoneuroni).

Chi è Famiglie SMA?

Siamo un’associazione di genitori. Siamo in prima linea, da anni, per combattere una malattia genetica rara che è stata diagnosticata ai nostri figli. Ci siamo uniti, organizzati e non ci siamo arresi, così siamo diventati un gruppo determinato e sempre in prima linea per aiutare le famiglie dei bambini con SMA, per sostenere la ricerca scientifica affinché in futuro la SMA faccia sempre meno paura. Siamo nati nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) siamo cresciuti sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA.

SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono  i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.

I nostri obiettivi

Famiglie SMA sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori,assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA.

Famiglie SMA, in particolare, si propone di informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia, infatti, per le famiglie è molto complessa e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia.

Promuoviamo e finanziamo la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie. I progressi nel campo della  ricerca hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni, ma servono finanziamenti ingenti. Allo scopo di selezionare adeguatamente i progetti da finanziare, l’associazione si è dotata di un Comitato Scientifico composto da alcuni tra i migliori esperti sulla SMA in Italia e all’estero; sono inoltre ben avviati i contatti con alcuni dei migliori e più prestigiosi ospedali pediatrici e centri di ricerca universitaria in Italia. Promuoviamo l’organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie, nonché la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all’estero, anche risolvendo i problemi legali, burocratici e organizzativi connessi a tale partecipazione.

La nostra rete

Famiglie SMA collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura.

Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

Famiglie SMA fa parte, inoltre, di importanti reti nazionali e internazionali: è affiliata all’associazione di pazienti statunitense CureSMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA; è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell’International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA; ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti, per favorire il coordinamento dei progetti di ricerca e delle attività sulla SMA a livello europeo; è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell’Agenzia italiana del Farmaco; è presente con un membro del Consiglio direttivo di Famiglie SMA nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità; è co-fondatrice insieme ad altre associazioni di Pazienti (AISLA, ASAMSI,  UILDM e  Fondazione Telethon) dell’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, registro nato per la raccolta dei dati riguardanti i Pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);

La nostra organizzazione

Il Consiglio Direttivo coordina e dirige le attività quotidiane, svolte a livello nazionale anche grazie al supporto dei delegati regionali. L’Associazione è supportata da un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali. Da settembre 2017 inoltre è stato nominato il Collegio dei Revisori che controlla la regolarità e la correttezza della gestione in relazione alle norme di Legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione dell’approvazione del Bilancio Consuntivo.